300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor
300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor
Dünya genelinde yaklaşık 300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Bu hastalıklar, genellikle az sayıda kişiyi etkilediği için "nadir" olarak tanımlanıyor, ancak toplamda pek çok insanı kapsamına alıyor. Çoğu genetik temelli olan bu hastalıklar, yalnızca bir bireyin değil, etkilenen kişinin ailesinin ve çevresinin de sosyal ve ekonomik yaşantısını derinden etkiliyor.
Haber Giriş Tarihi: 12.03.2026 16:15
Haber Güncellenme Tarihi: 12.03.2026 16:16
Kaynak:
Dilvin ALTIKARDEŞ
Nadir hastalıklar konusunda farkındalık henüz yeterli seviyeye ulaşmış değil. Dünya Sağlık Örgütü'nün (DSÖ) verilerine göre, bu tür hastalıkların yüzde 72'si genetik aktarım sonucu ortaya çıkarken, kalan kısmı enfeksiyonlar, çevresel faktörler veya bağışıklık sistemi bozuklukları gibi nedenlerle gelişiyor. Buna karşın, nadir hastalığa sahip bireylerin önemli bir kısmı doğru bir teşhis konulana kadar uzun ve zorlu bir süreçten geçiyor. Araştırmalar, bu süreçte hastaların çoğunun yanlış tanılar, gereksiz tıbbi müdahaleler ve hatta etik olmayan uygulamalarla karşı karşıya kaldığını gösteriyor.
Bilim dünyası, son yıllarda nadir hastalıklarla ilgili araştırmalara daha fazla kaynak ayırmaya başladı. Genom araştırmalarındaki gelişmeler ve biyoteknoloji alanındaki yenilikler sayesinde bu hastalıkları daha iyi anlama ve tedavi geliştirme konusunda umut vaat eden adımlar atılıyor. Özellikle gen terapi yöntemleri, bu alandaki çalışmaların odağında yer alıyor ve birkaç nadir hastalık için etkili tedavi seçenekleri ortaya çıkmış durumda. Bununla birlikte, dünya genelinde 7 binden fazla nadir hastalık olduğu düşünüldüğünde, bu alandaki eksikliklerin çok büyük bir kısmının halen giderilmeyi beklediği açıkça görülüyor.
Türkiye’de de nadir hastalıklar konusunda çeşitli çalışmalar yapılmakla birlikte, karşılaşılan başlıca sorunlardan biri veri eksikliği. Hastalıkların sıklığı ve dağılımı hakkında yeterli bilgiye sahip olunmadığı için etkili politikalar geliştirmek zorlaşıyor. Ayrıca, hastaların birçoğu nadir hastalıklara özel tedaviler için gerekli ilaçlara erişimde finansal ve bürokratik engellerle karşılaşıyor. Ülke çapında nadir hastalıklara yönelik merkezler kurulması, erken tanı sürecini hızlandırabilir ve hastaların yaşam kalitesini artırabilir.
Nadir hastalıklarla mücadelenin başarıya ulaşması için küresel ve yerel iş birliklerine ihtiyaç duyuluyor. Sivil toplum kuruluşları, akademik kurumlar ve sağlık sektörü arasında güçlü bir ağ oluşturarak farkındalığı artırmak büyük önem taşıyor. Ayrıca, toplum olarak empati ve destek anlayışını güçlendirmek de bu süreçte kritik bir rol oynuyor.
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
Web.tv
300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor
Dünya genelinde yaklaşık 300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Bu hastalıklar, genellikle az sayıda kişiyi etkilediği için "nadir" olarak tanımlanıyor, ancak toplamda pek çok insanı kapsamına alıyor. Çoğu genetik temelli olan bu hastalıklar, yalnızca bir bireyin değil, etkilenen kişinin ailesinin ve çevresinin de sosyal ve ekonomik yaşantısını derinden etkiliyor.
Nadir hastalıklar konusunda farkındalık henüz yeterli seviyeye ulaşmış değil. Dünya Sağlık Örgütü'nün (DSÖ) verilerine göre, bu tür hastalıkların yüzde 72'si genetik aktarım sonucu ortaya çıkarken, kalan kısmı enfeksiyonlar, çevresel faktörler veya bağışıklık sistemi bozuklukları gibi nedenlerle gelişiyor. Buna karşın, nadir hastalığa sahip bireylerin önemli bir kısmı doğru bir teşhis konulana kadar uzun ve zorlu bir süreçten geçiyor. Araştırmalar, bu süreçte hastaların çoğunun yanlış tanılar, gereksiz tıbbi müdahaleler ve hatta etik olmayan uygulamalarla karşı karşıya kaldığını gösteriyor.
Bilim dünyası, son yıllarda nadir hastalıklarla ilgili araştırmalara daha fazla kaynak ayırmaya başladı. Genom araştırmalarındaki gelişmeler ve biyoteknoloji alanındaki yenilikler sayesinde bu hastalıkları daha iyi anlama ve tedavi geliştirme konusunda umut vaat eden adımlar atılıyor. Özellikle gen terapi yöntemleri, bu alandaki çalışmaların odağında yer alıyor ve birkaç nadir hastalık için etkili tedavi seçenekleri ortaya çıkmış durumda. Bununla birlikte, dünya genelinde 7 binden fazla nadir hastalık olduğu düşünüldüğünde, bu alandaki eksikliklerin çok büyük bir kısmının halen giderilmeyi beklediği açıkça görülüyor.
Türkiye’de de nadir hastalıklar konusunda çeşitli çalışmalar yapılmakla birlikte, karşılaşılan başlıca sorunlardan biri veri eksikliği. Hastalıkların sıklığı ve dağılımı hakkında yeterli bilgiye sahip olunmadığı için etkili politikalar geliştirmek zorlaşıyor. Ayrıca, hastaların birçoğu nadir hastalıklara özel tedaviler için gerekli ilaçlara erişimde finansal ve bürokratik engellerle karşılaşıyor. Ülke çapında nadir hastalıklara yönelik merkezler kurulması, erken tanı sürecini hızlandırabilir ve hastaların yaşam kalitesini artırabilir.
Nadir hastalıklarla mücadelenin başarıya ulaşması için küresel ve yerel iş birliklerine ihtiyaç duyuluyor. Sivil toplum kuruluşları, akademik kurumlar ve sağlık sektörü arasında güçlü bir ağ oluşturarak farkındalığı artırmak büyük önem taşıyor. Ayrıca, toplum olarak empati ve destek anlayışını güçlendirmek de bu süreçte kritik bir rol oynuyor.
(Dilvin Altıkardeş)
Kaynak: Dilvin ALTIKARDEŞ
En Çok Okunan Haberler